Получайте новости Гродно 24 в Google — тогда новые новости будут чаще появляться в ваших рекомендациях.
У почти трехлетнего Владика Гладкого из Новогрудка диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 3-го типа. Заболевание обнаружили случайно во время обследования его младшего брата. Сейчас семья собирает средства на препарат «Золгенсма», стоимость которого составляет $1,815 млн.
Первые особенности в развитии Владика родители заметили в возрасте 4–5 месяцев: мальчик подгибал пальцы на ногах. Позже он с задержкой начал самостоятельно ходить — в 1 год и 5 месяцев. После этого родители обратили внимание на необычное положение ног и обратились к врачам, однако о возможном генетическом заболевании тогда не сообщили.
Когда младшему сыну Илье понадобилось обследование у генетика из-за задержки моторного развития, родители решили проверить обоих детей. В Минске у Ильи выявили задержку моторного развития, а у Владика сначала заподозрили СМА 2-го типа. Дополнительные исследования подтвердили третий тип заболевания.
— У меня был полный шок. Я понимала, что СМА — это серьезное заболевание, потому что раньше видела детей с таким диагнозом, но не ожидала, что это коснется нашей семьи, — рассказала мама мальчика Ксения.
СМА 3-го типа обычно проявляется после 18 месяцев. Дети могут самостоятельно ходить, однако у них постепенно развивается мышечная слабость, особенно в ногах. Возможны проблемы с подъемом по лестнице, вставанием с пола и другие двигательные нарушения.
Сейчас Владику 2 года и 10 месяцев. Он ходит в детский сад, играет со сверстниками, но не может самостоятельно подняться с корточек без опоры. По словам матери, бегает мальчик с прямыми ногами. В начале июля ему установили инвалидность. Заболевание также влияет на речь ребенка.
Для лечения семья собирает $1,815 млн. По словам Ксении, собрано около $74 тыс. В Беларуси «Золгенсму» вводят детям с массой тела до 13,5 кг. Сейчас Владик весит около 13 кг.
— Если мы не успеем собрать необходимую сумму до того, как Владик наберет вес, придется рассматривать лечение за границей, например в ОАЭ. Это будет сложнее и дороже, а болезнь тем временем продолжит прогрессировать, — рассказала Ксения.
Препарат предназначен для остановки прогрессирования СМА, однако уже утраченные двигательные функции он не восстанавливает. После лечения ребенку потребуется продолжительная реабилитация.
Вся информация о способах помощи Владиславу Гладкому — по ссылке и в Instagram.
Новости бегут быстрее, чем вы успеваете читать. Следите за ними в нашем Telegram канале
- В Новогрудском районе спасли травмированную рысь
- В Новогрудке нашли фрагменты кирпичной ветряной мельницы XVIII века
- Новогрудчанин заплатил за «оригиналный» наушники, а получил фальшивку
- На аукцион в Щорсах выставили хозяйственный двор усадьбы Хрептовичей XIX века
- В Новогрудке водитель-почтальон украл 104 тысячи рублей и все спустил на ставках
